Privacidade e confidencialidade dos dados de pessoas idosas frente às tecnologias de monitoramento em saúde / Privacidad y confidencialidad de los datos de las personas mayores frente a las tecnologías de vigilancia de la salud / Privacitat i confidencialitat de les dades de las persones grans davant les tecnologies de vigilància de la salut / Privacy and data confidentiality of older people in the face of health monitoring technologies

O presente artigo discute os avanços e desafios das tecnologias de monitoramento em saúde de pessoas idosas e suas implicações na privacidade e confidencialidade dos dados coletados. Trata-se de estudo exploratório, fundamentado na literatura, com síntese narrativa. O texto contextualiza as demandas decorrentes do envelhecimento populacional e o uso de sensores e de outros dispositivos eletrônicos no monitoramento de atividades diárias de pessoas idosas em ambientes internos e externos. É importante ressaltar que os benefícios oferecidos pelas tecnologias não devem comprometer a privacidade e a confidencialidade dos dados. Para garantir isso, é necessário aprimorar os mecanismos regulatórios, estabelecendo padrões de segurança e princípios éticos para a proteção de dados pessoais, respeitando a privacidade e a confidencialidade dos dados.(AU)

L'article present discuteix els avenços i reptes de les tecnologies de monitoratge en salut de les persones majors i les seves implicacions en la privacitat i confidencialitat de les dades recopilades. Es tracta d'un estudi exploratori, fonamentat en la literatura, amb una síntesi narrativa. El text contextualitza les demandes derivades de l'envelliment de la població i l'ús de sensors i d'altres dispositius electrònics en el monitoratge de les activitats quotidianes de les persones majors en ambients interns i externs. És important destacar que els beneficis oferts per les tecnologies no han de comprometre la privacitat i la confidencialitat de les dades. Per garantir-ho, és necessari millorar els mecanismes reguladors, establint estàndards de seguretat i principis ètics pera la protecció de dades personals, respectant la privacitat i la confidencialitat de les dades.(AU)

El presente artículo discute los avances y desafíos de las tecnologías de monitorización en salud de personas mayores y sus implicaciones en la privacidad y confidencialidad de los datos recolectados. Se trata de un estudio exploratorio, fundamentado en la literatura, con síntesis narrativa. El texto contextualiza las demandas derivadas del envejecimiento poblacional y el uso de sensores y otros dispositivos electrónicos en la monitorización de actividades diarias de personas mayores en ambientes internos y externos. Es importante resaltar que los beneficios ofrecidos por las tecnologías no deben comprometer la privacidad y confidencialidad de los datos. Para garantizar esto, es necesario mejorar los mecanismos reguladores, estableciendo estándares de seguridad y principios éticos para la protección de datos personales, respetando la privacidad y confidencialidad de los dato.(AU)

This article discusses the advances and challenges of health monitoring technologies for elderly individuals and their implications on the privacy and confidentiality of collected data. It is an exploratory study grounded in the literature, with a narrative synthesis. The text contextualizes the demands arising from the aging population and the use of sensors and other electronic devices in monitoring daily activities of elderly people in both indoor and outdoor environments. It is important to emphasize that the benefits offered by these technologies should not compromise the privacy and confidentiality of the data. To ensure this, it is necessary to enhance regulatory mechanisms by establishing security standards and ethical principles for the protection of personal data, while respecting privacy and data confidentiality.(AU)

Face, facial recognition technology and personal privacy

The privacy problem of facial recognition technology is that commercial companies obtain people's facial information without the consent of individuals and use facial information to infringe on the privacy of individuals. The importance of human privacy in facial recognition technology is reflected through facial ethics, which requires others to perform corresponding obligations to individuals, such as oral care. Through the analysis of the privacy issues of facial recognition technology, it is found that the two elements of "without personal informed" and "without personal consent" together form the basis for commercial companies to violate personal privacy. The principle of informed consent includes the principle of informed and the principle of consent, which is derived from the principle of informed consent in medical ethics. This paper improves the principles of informed consent in medicine and ethics to better address facial recognition privacy issues.

El problema de la privacidad en la tecnología de reconocimiento facial es que las empresas comerciales obtienen información facial de las personas sin el consentimiento de éstas y utilizan la información facial para vulnerar la privacidad de las personas. La importancia de la privacidad de las personas en la tecnología de reconocimiento facial se refleja a través de la ética facial, que exige que otros cumplan las obligaciones correspondientes con los individuos, como el cuidado bucal. A través del análisis de los problemas de privacidad de la tecnología de reconocimiento facial se descubre que los dos elementos de "sin información personal" y "sin consentimiento personal" juntos forman la base para que las empresas comerciales violen la privacidad personal. El principio de consentimiento informado incluye el de información y el de consentimiento, que se deriva del principio de consentimiento informado de la ética médica. Este artículo mejora los principios del consentimiento informado en medicina y ética para abordar mejor los problemas de privacidad del reconocimiento facial.

A questão da privacidade na tecnologia de reconhecimento facial é que as companhias comerciais obtém informações faciais das pessoas sem seu consentimento e usam informação facial para infringir sua privacidade. A importância da privacidade humana na tecnologia de reconhecimento facial é refletida através da ética facial, que exige que se cumpram obrigações correspondentes para com os indivíduos, da mesma forma como com cuidados orais. Através da análise de aspectos de privacidade na tecnologia de reconhecimento facial, encontrou-se que os dois elementos "sem informação pessoal" e "sem consentimento pessoal" juntos, formam a base para companhias comerciais violarem a privacidade pessoal. O princípio do consentimento informado inclui o princípio de informação e o princípio de consentimento, os quais derivam do princípio do consentimento informado em ética médica. Esse artigo melhora os princípios do consentimento informado em medicina e ética para melhor incluir aspectos de privacidade no reconhecimento facial.

Percepciones y prácticas de clínicos sobre la autonomía del paciente quirúrgico durante el proceso de toma del consentimiento informado. Santo Domingo de los Tsáchilas, Ecuador / Perceptions and practices of clinicians on the autonomy of the surgical patient during the process of taking informed consent. Santo Domingo de los Tsáchilas, Ecuador / Percepções e práticas dos clínicos sobre a autonomia do paciente cirúrgico durante o processo de consentimento informado. Santo Domingo de los Tsáchilas, Equador

La forma como el clínico percibe al paciente y sus conocimientos sobre el consentimiento informado (CI) se reflejan en prácticas de respeto hacia el paciente, con relación a su autonomía y privacidad, desde un marco ético, deontológico y legal. El objetivo fue analizar las percepciones y prácticas de cirujanos en relación con el respeto de la autonomía del paciente durante el proceso de toma del CI en un hospital de la ciudad de Santo Domingo de los Tsáchilas, Ecuador. Metodología Cualitativa. La muestra fue por saturación, aplicando una entrevista semiestructurada. Los datos se analizaron por medio del programa Atlas Ti 8.0®, utilizando rastreo de categorías estructuradas. La mayoría de los médicos asume el consentimiento como un documento legal y obligatorio, por el miedo a procesos sancionatorios. Además, suele delegar su responsabilidad a otros profesionales, desconociendo componentes estructurales y éticos de la toma del consentimiento informado. Concluimos que la falta de conocimiento sobre CI lleva a percepciones y, por ende, a prácticas que vulneran la autonomía y la confidencialidad, además del respeto de recibir la información por parte del clínico que realiza la intervención.

The way in which the clinician perceives the patient and his knowledge about informed consent (IC) are reflected in practices of respect for the patient, in relation to their autonomy and privacy from an ethical, deontological and legal framework. Objective. Analyze the perceptions and practices by surgeons in relation to the respect of the autonomy of the patient during the process of taking the IC in a hospital in the city of de Santo Domingo de los Tsáchilas / Ecuador. Methodology. Cualitattivo. The sample was by saturation applying a semi-structured interview. The data were analyzed using the Atlas Ti 8.0 ® program using structured category tracking. Result. Most doctors take consent as a legal and mandatory document, for fear of sanctioning processes. In addition, they usually delegate their responsibility to other professionals ignoring structural and ethical components of taking informed consent. Conclusion. It is evident that the lack of knowledge about IQ leads to perceptions, and therefore, to practices that violate autonomy and confidentiality, in addition to the respect of receiving information from the clinician who performed the intervention.

A forma como o médico percebe o paciente e seus conhecimentos sobre o consentimento informado (IC) se refletem nas práticas de respeito ao paciente, em relação à sua autonomia e privacidade a partir de um arcabouço ético, deontológico e jurídico. Objetivo. Analise as percepções e práticas dos cirurgiões em relação ao respeito à autonomia do paciente durante o processo de tomada do IC em um hospital na cidade de Santo Domingo de los Tsáchilas/Equador. Metodologia. Qualitativo. A amostra foi por saturação aplicando uma entrevista semiestruturada. Os dados foram analisados utilizandose o programa Atlas Ti 8.0 ® utilizando rastreamento estruturado de categorias. Resultado. A maioria dos médicos toma o consentimento como documento legal e obrigatório, por medo de sancionar processos. Além disso, eles geralmente delegem sua responsabilidade a outros profissionais ignorando componentes estruturais e éticos de obter consentimento informado. Conclusão. É evidente que a falta de conhecimento sobre o QI leva a percepções e, portanto, a práticas que violam autonomia e confidencialidade, além do respeito ao recebimento de informações do médico que realizou a intervenção.

Privacidade e confidencialidade nos processos terapêuticos: presença da fundamentação bioética / Privacy and confidentiality in therapeutic process: contributions from bioethics / Privacidad y confidencialidad en los procesos terapéuticos: presencia de fundamentos bioéticos

Resumo Este estudo revisa a caracterização dos princípios da privacidade e da confidencialidade em conexão com áreas da medicina em geral e da saúde mental em especial, propondo que a prática dos direitos e deveres envolvidos com os dois princípios deve ser preservada nos moldes ditados pela bioética. Privilegia-se a abordagem do saber psíquico, a fim de ampliar a compreensão da particular importância da confidencialidade nos processos terapêuticos. Salienta-se a conexão entre as mudanças tecnológicas e midiáticas ocorridas nas últimas décadas e o risco de comprometimento do sigilo médico, cuja quebra afetaria em definitivo a confiança do paciente quanto ao resguardo da privacidade de suas informações. Ao final, são feitas reflexões sobre o valor do suporte ético ao profissional de saúde, principalmente nos casos excepcionais em que lhe cabe tomar decisões sobre quebra de confidencialidade.

Abstract This study discusses privacy and confidentiality in the areas of medicine and, particularly, mental health, arguing that the rights and duties encompassed by the two principles should be practiced in compliance to bioethics. Psychic knowledge was adopted to broaden our understanding regarding the importance of confidentiality in the therapeutic process. It emphasizes the connection between the technological and media changes of the last decades and the risk of compromising medical confidentiality, which would definitely affect the patient's trust concerning information privacy. Finally, the text reflects on the relevancy of ethical support for health professionals, especially in cases where they must decide on whether or not to breach confidentiality.

Resumen Este estudio analiza la caracterización de los principios de privacidad y confidencialidad relacionados con los campos de la medicina en general y la salud mental en particular, proponiendo que la práctica de los derechos y deberes respecto a estos dos principios debe preservarse de la manera defendida por la bioética. El enfoque del conocimiento psíquico se privilegia con el fin de ampliar la comprensión de que la confidencialidad es importante en los procesos terapéuticos. Se destaca la relación entre los cambios tecnológicos y mediáticos que se han producido en las últimas décadas y el riesgo de comprometer el secreto médico, cuya violación afectaría definitivamente la confianza del paciente respecto a la privacidad de su información. Por último, se reflexiona sobre el valor del apoyo ético a los profesionales de la salud, sobre todo en los casos excepcionales que involucran su toma de decisión respecto a la violación de confidencialidad.

Dataísmo (de la salud), tecnología y privacidad / (Health) dataism, technology and privacy

El dataísmo puede privar al individuo de su privacidad. Las personas reflexionan sobre el coste de oportunidad que supone ceder sus datos y otorgan mayor importancia a la efectividad en la lucha contra enfermedades y pandemias frente a su uso ilícito, ilegal o poco ético. El big data es un bien común de la humanidad, y compartir datos puede salvar vidas, pero aprovechémoslo aplicando correctamente la ética de los datos, donde los gobiernos y organizaciones estén implicados y se respete el derecho fundamental de protección de datos. (AU)

Dataism can deprive the individuals of their privacy. People are reflecting on the opportunity cost of giving away their data and are placing greater importance on the effectiveness of fighting diseases and pandemics than on its illicit, illegal or unethical use. Big data is a common good of humanity, and sharing data can save lives, but let’s harness it with the right application of data ethics, where governments and organisations are involved and the fundamental right to data protection is respected. (AU)

A proteção dos dados médicos e o acesso à informação de saúde em Portugal à luz do Regulamento (UE) 2016/679 / The protection of medical data access to health information in Portugal under (EU) Regulation 2016/679 / La protección de datos médicos y el acceso a la información sanitaria en Portugal según el Reglamento (UE) 2016/679

Objetivo: analisar a legislação e as principais questões pertinentes ao armazenamento das informações relativas à saúde do paciente em bancos de dados, bem como as exceções ao dever de sigilo, à luz do Regulamento (UE) 2016/679 (novo Regulamento Geral de Proteção de Dados) e da Lei n.º 58/2019. Metodologia: por meio de uma revisão legislativa e doutrinária, confrontamos os dispositivos que abordam o direito à privacidade do paciente, a proteção do sigilo médico e o acesso de dados, analisando as exceções ao dever de sigilo que decorrem da lei e dos estatutos das ordens profissionais que tutelam o exercício das profissões. Resultados: a dispersão das normas que tratam a proteção de dados pode criar obstáculos à efetivação do direito e dúvidas acerca da interpretação do novo Regulamento Geral de Proteção de Dados. Conclusão: o novo Regulamento e a Lei n.º 58/2019 têm o escopo de sistematizar a matéria concernente à proteção dos dados, mas deverão ser confrontadas com a legislação interna portuguesa que aborde outras questões transversais, a exemplo das tratadas na Lei de Bases da Saúde em Portugal, no Regime Geral dos Arquivos e do Património Arquivístico, dentre outros, o que implica uma dificuldade acrescida ao utilizador do direito.

Objective: to analyze legislation and key issues related to the storage of patient data in databases and exceptions to confidentiality under Regulation (EU) 2016/679 (new General Data Protection Regulation) and Law No. 58/2019.Methods: through a review of legislation and doctrine, we contrast the provisions that address the patient's right to privacy, the protection of medical secrecy, and access to data, and analyze the exceptions to confidentiality arising from the law and the statutes of the professional codes that protect the practice of the professions. Results: the scattering of norms dealing with data protection may lead to obstacles in the realization of the right to data protection and to doubts in the interpretation of the new Regulation. Conclusion: the new Regulation and Law No. 58/2019 are suitable to systematize data protection. However, they must be confronted with Portuguese legislation that deals with other cross-cutting issues, such as the Portuguese Basic Health Law, the General Archives Law and others, which creates additional difficulties for the user of the law.

Objetivo: analizar la legislación y las principales cuestiones relevantes para el almacenamiento de información relacionada con la salud del paciente en bases de datos, así como las excepciones a la obligación de secreto, de acuerdo con el Reglamento (UE) 2016/679 (nuevo Reglamento General de Protección de Datos) y la Ley n.° 58/2019. Metodología: a través de una revisión legislativa y doctrinaria, confrontamos las disposiciones que atienden el derecho a la intimidad del paciente, la protección del secreto médico y el acceso a los datos, analizando las excepciones al deber de secreto, que se derivande la ley y los estatutos que protegen el ejercicio de las profesiones. Resultados: la dispersión de normas que tratan de la protección de datos puede generar obstáculos para la realización del derecho a la protección de datos y dudas sobre la interpretación del Reglamento. Conclusión: el Nuevo Reglamento y la Ley n.º 58/2019 tienen el alcance de sistematizar la materia relativa a la protección de datos, pero deben confrontarse con la legislación interna portuguesa que aborda otras cuestiones transversales, como las tratadas en el Ley de Salud en Portugal, en el Régimen General de Archivos, entre otros, lo que implica una dificultad añadida para el usuario del derecho.

Privacidad de la información en la investigación social de naturaleza cualitativa: la transición hacia el mundo digital / Privacy of information in qualitative social research: the transition to the digital world / Privacidade da informação na pesquisa social qualitativa: a transição para o mundo digital

Resumen: Este texto aborda el problema de la privacidad de la información en la investigación social de tipo cualitativa que se desarrolla en el contexto del mundo digital. Para ello, se revisa el concepto de privacidad desde una mirada analógica hacia su incorporación en el plano digital con la figura de la privacidad de la información y algunos elementos de la hermenéutica de Gadamer. Primero, se revisa el plano analógico y ético de la privacidad. Luego, se revisa el potencial de la información, la distinción entre información privada y sensible y su aplicabilidad a la investigación social mediante los conceptos de confianza y seguridad. Finalmente se esboza una propuesta para una privacidad renovada que propone rescatar la intersubjetividad que se construye en la relación del participante de la investigación con el investigador.

Abstract: This text addresses the problem of information privacy in qualitative social research developed in the context of the digital world. For this purpose, the concept of privacy is reviewed from an analogical view towards its incorporation in the digital plane with the figure of information privacy and some elements of Gadamer's hermeneutics. First, the analogical and ethical plane of privacy is reviewed. Then, the potential of information, the distinction between private and sensitive information and its applicability to social research through the concepts of trust and security are reviewed. Finally, we outline a proposal for a renewed privacy that proposes to rescue the intersubjectivity that is built in the relationship between the research participant and the researcher.

Resumo: Este texto aborda o problema da privacidade da informação na investigação social qualitativa no contexto do mundo digital. Para o fazer, revê o conceito de privacidade de um ponto de vista analógico para a sua incorporação no plano digital com a figura da privacidade da informação e alguns elementos da hermenêutica de Gadamer. Primeiro, o plano analógico e ético da privacidade é revisto. Em seguida, o potencial da informação, a distinção entre informação privada e informação sensível e a sua aplicabilidade à investigação social através dos conceitos de confiança e segurança são revistos. Finalmente, esboça uma proposta para uma privacidade renovada que se propõe resgatar a intersubjetividade que é construída na relação entre o participante da pesquisa e o pesquisador.

Aspectos éticos y recomendaciones para investigación en seres humanos en la era genómica

Este artículo revisa los principales desafíos éticos que plantea la investigación vinculada al genoma humano a la luz de la bibliografía internacional y entrega recomendaciones sobre su abordaje basada en nuestra experiencia en el Comité de Ética para la Investigación en Seres Humanos de la Facultad de Medicina, Universidad de Chile, incluyendo las regulaciones legales nacionales. Los estándares éticos de la investigación en seres humanos deben extremarse para proteger adecuadamente a los participantes en estudios involucrados con la genómica. Especialmente relevantes en este contexto son: la protección de la confidencialidad y anonimato; la política de entrega de resultados y la posibilidad de retirarse del estudio. Compartir datos resultantes de investigaciones genéticas permite optimizar recursos, otorga mayor transparencia y replicabilidad de los análisis y permite descubrir alteraciones genéticas responsables de enfermedades raras y genes involucrados en enfermedades hereditarias multifactoriales, además de contribuir al diseño de medicina de precisión y de nuevas estrategias terapéuticas. Sin embargo, plantea grandes desafíos: proteger la privacidad y evitar la re-identificación de los voluntarios, la entrega de resultados con asesoría pre y post estudio. Estos aspectos requieren la elaboración de un cuidadoso proceso de consentimiento informado para investigaciones genómicas cuyos componentes principales se analizan en este artículo.

This article reviews the main ethical challenges posed by human genome research in the light of the international literature and provides recommendations on how to approach them based on our experience in the Ethics Committee for Research on Human Subjects of the Faculty of Medicine, University of Chile, including national legal regulations. Ethical standards in human research must be extreme, in order to adequately protect participants in studies involving genomics. Particularly relevant in this context are the protection of confidentiality and anonymity; the policy of delivery of results and the possibility of withdrawing from the study. Sharing data resulting from genetic research optimizes resources, provides greater transparency, and replicability of the analyses and makes it possible to discover genetic alterations responsible for rare diseases and genes involved in multi-factorial hereditary diseases, as well as contributing to the design of precision medicine and new therapeutic strategies. However, it poses great challenges: protecting privacy and avoiding re-identification of volunteers, delivery of results with pre- and post-study counseling. These aspects require the elaboration of a careful informed consent process for genomic research, the main components of which are discussed in this article.

Intimidad percibida por los pacientes en una unidad de hemodiálisis / Patient-perceived privacy in a hemodialysis unit

Objetivo:Evaluar la intimidad percibida por los pacientes en una unidad de hemodiálisis, identificando posibles áreas de mejora.Material y Método: Estudio descriptivo, realizando tres puntos de corte, años 2018, 2019 y 2021. Se utilizó el cues-tionario de Mozota-Duarte, (11 ítems recogen las dimen-siones intimidad auditiva, visual y privacidad global, escala Likert 1-5). Se utilizó el Alpha de Cronbach para el análisis de fiabilidad. Se llevó a cabo un análisis descriptivo, utilizán-dose pruebas no paramétricas para analizar la variabilidad de la intimidad a lo largo de los tres años, así como su rela-ción con las variables sexo y edad. Resultados: se recogieron 125 cuestionarios (tasa respues-ta 80,13%). Mediana de edad 68 años (P25:46,5-P75:80), siendo 65(52%) hombres. Alpha de Cronbach del cuestio-nario: 0,843. La mediana de puntuación de la privacidad global fue 4,66 (P25:4-P75:5), la intimidad auditiva 4,75 (P25:4,25-P75:5) y la intimidad visual 4,75 (P25:4,25-P75:5). No se encontraron diferencias estadísticamente significati-vas en las puntuaciones a lo largo de los 3 años estudiados. Los atributos peor calificados (puntuación<3) fueron “haber escuchado conversaciones de otros pacientes” (19,2%) y “haber visto explorar a otros pacientes” (20,8%).Las mujeres puntuaron peor el ítem “poder haber sido vista por otras personas” (p=0,046), no hallándose significación estadística en ningún otro atributo. Encontramos una rela-ción inversa entre la edad y los 4 ítems relativos a la intimi-dad auditiva (p≤0,05).Conclusiones: La intimidad percibida por los pacientes en hemodiálisis ha sido alta, manteniéndose estable en el tiem-po, tanto en las dimensiones auditiva, visual como global. (AU)

Objective:To evaluate patient-perceived privacy in a hemo-dialysis unit, identifying possible areas for improvement.Material and Method:Descriptive study, with three cut-off points in 2018, 2019 and 2021. The Mozota-Duarte questionnaire was used (11 items covering the dimensions of auditory and visual intimacy and global privacy, Likert-type scale 1-5). Cronbach’s Alpha was used for reliability analysis. A descriptive analysis was carried out, using non-parametric tests to analyse the variability of intimacy over the three years, as well as the relationship with the variables sex and age.Results: 125 questionnaires were collected (response rate 80.13%). The median age was 68 years (P25:46.5-P75:80) and 65 (52%) were male. Cronbach’s alpha of the questionnaire was 0.843. The median score for global privacy was 4.66 (P25:4-P75:5), auditory privacy 4.75 (P25:4.25-P75:5) and visual privacy 4.75 (P25:4.25-P75:5). No statistically significant differences in scores were found across the 3 years studied.The lowest rated attributes (score <3) were “having listened to other patients’ conversations” (19.2%) and “having seen other patients explore” (20.8%).Women scored worse on the item “being able to be seen by others” (p=0.046), with no statistical significance found for any other attribute. An inverse relationship between age and the 4 items related to auditory intimacy was found (p≤0.05).Conclusions: The privacy perceived by hemodialysis patients has been high, remaining stable over time, both in the auditory, visual and global dimensions. (AU)

Privacidad y confidencialidad de los datos genéticos y genómicos de uso diagnóstico en Colombia. Legislación comparada con Australia / Privacy and Confidentiality of Genetic and Genomic Data for Diagnostic Use in Colombia. Legislation Compared to Australia / Privacidade e confidencialidade de dados genéticos e genômicos para uso diagnóstico na Colômbia. Legislação em comparação com a Austrália

Resumen: La información genética y genómica requiere regulaciones estrictas para su manejo adecuado con el fin de evitar la divulgación inapropiada y la discriminación secundaria, pues tiene una relación directa con los derechos fundamentales y los principios bioéticos. De ahí la necesidad de evaluar la regulación colombiana existente, por lo que se realizó una revisión sistemática de la literatura en bases de datos del 2000 al 2020, sitios web del Congreso de la República de Colombia, la Comisión de Reforma de la Ley Australiana y la Corte Constitucional de Colombia, para identificar las falencias y los aciertos en la jurisprudencia actual del manejo, el control y la accesibilidad de la población colombiana a las pruebas e información genética. Se toma como referente Australia para comprender y plantear mejoras. Se encontró que en Colombia la información genética se cataloga como sensible (Sentencia C-334-10) con regulaciones inespecíficas sin norma legislativa. En contraste, Australia dispone de directrices bioéticas específicas, penalización y protocolos que abarcan las implicaciones individuales y colectivas descritas en el Privacy Legislation Amendment Act del 2006. Es necesario que en Colombia se cree una regulación jurídica específica para la información genética y genómica con énfasis en pautas de uso sobre la privacidad, la divulgación y la no discriminación.

Abstract: Genetic and genomic information requires strict regulations for its proper handling in order to avoid inappropriate disclosure and secondary discrimination, since it is directly related to fundamental rights and bioethical principles. Hence the need to evaluate the existing Colombian regulation, for which a systematic review of the literature was carried out on databases from 2000 to 2020, websites of the Congress of the Republic of Colombia, the Australian Law Reform Commission and the Constitutional Court of Colombia, to identify the shortcomings and the successes in the current jurisprudence of the management, control and accessibility of the Colombian population to tests and genetic information. Australia is taken as a reference to understand and propose improvements. It was found that in Colombia genetic information is classified as sensitive (Sentence C-334-10) with non-specific regulations without legislative norm. In contrast, Australia has specific bioethical guidelines, criminalization and protocols that cover the individual and collective implications described in the Privacy Legislation Amendment Act of 2006. It is necessary that a specific legal regulation be created for genetic and genomic information with emphasis on usage guidelines on privacy, disclosure and non-discrimination in Colombia.

Resumo: As informações genéticas e genômicas requerem regulamentações rígidas para o seu correto manuseio, a fim de evitar a divulgação inadequada e a discriminação secundária, pois está diretamente relacionada aos direitos fundamentais e aos princípios bioéticos. Daí a necessidade de avaliar a regulamentação colombiana existente, para a qual foi realizada uma revisão sistemática da literatura em bancos de dados de 2000 a 2020, sites do Congresso da República da Colômbia, da Comissão Australiana de Reforma da Lei e do Tribunal Constitucional da Colômbia, identificar as deficiências e os sucessos na jurisprudência atual da gestão, controle e acessibilidade da população colombiana a testes e informação genética. A Austrália é tomada como referência para entender e propor melhorias. Constatou-se que na Colômbia a informação genética é classificada como sensível (Sentença C-334-10) com regulamentações não específicas sem norma legislativa. Por outro lado, a Austrália possui diretrizes bioéticas específicas, criminalização e protocolos que abrangem as implicações individuais e coletivas descritas na Lei de Emenda à Legislação de Privacidade de 2006. É necessário que na Colômbia seja criada uma regulamentação legal específica para informações genéticas e genômicas com ênfase no uso diretrizes sobre privacidade, divulgação e não discriminação.

Confidencialidad de datos en un hospital-escuela dedicado a la investigación / Data Confidentiality in a Hospital-School Dedicated to Research / Confidencialidade de dados em um hospital-escola dedicado à pesquisa

Resumen: La información clínica que deriva de la atención médica es almacenada en los expedientes clínicos que se encuentran en archivos físicos o electrónicos en las distintas instituciones hospitalarias que se dedican a la enseñanza. Esta valiosa información constituye una herramienta fundamental en la investigación clínica, por lo tanto, debe de ser considerada confidencial desde que el paciente la remite hasta después de finalizar su tratamiento. Cuando los miembros de un hospital-escuela realizan actividades de investigación, utilizan la información contenida en los expedientes clínicos. La confidencialidad de estos registros es protegida por la ley, por esta razón es necesario fundamentar y desarrollar un método que ayude a los investigadores a conocer estos datos clínicos sin violar su privacidad y confidencialidad. Es necesario cuestionarnos si un aviso de privacidad que indique a los pacientes que la información derivada de sus padecimientos puede utilizarse posteriormente para fines de investigación será suficiente para resolver los conflictos relacionados con la obtención de datos. Un aviso de privacidad es un documento legal que se utiliza para la protección de datos de las personas, aplicarlo en las instituciones hospitalarias dedicadas a la enseñanza y a la investigación facilitará el uso de la información derivada de las consultas y mantendrá la confianza de que los datos utilizados en la investigación respetarán, la confidencialidad y la privacidad, a través del anonimato.

Summary: Clinical information derived from medical care is registered in clinical records in physical or electronic files in different hospital institutions dedicated to teaching. This valuable information is a fundamental tool for clinical research; therefore, it should be considered confidential from the moment the patient transfers it, until after the end of their treatment. When members of a hospital-school carry out research activities, they use information contained in clinical records. Confidentiality of these records is protected by law, for this reason, it is necessary to underpin and develop a method to help researchers to learn this clinical data without violating privacy and confidentiality. It is necessary to question ourselves whether a privacy notice indicating patients that the information derived from their conditions may subsequently be used for research purposes will be enough to resolve disputes related to data collection; in this regard, a privacy notice is a legal document used for the protection of people's data; using it in teaching and research hospital institutions will facilitate the use of information derived from consultations and maintain confidence that the data used in research will respect, first and foremost, confidentiality and privacy, through anonymity.

Resumo: As informações clínicas derivadas dos cuidados médicos são armazenadas nos prontuários médicos encontrados em arquivos físicos ou eletrônicos de diversos hospitais que se dedicam ao ensino. Essas informações valiosas são uma ferramenta fundamental na pesquisa clínica, portanto, devem ser consideradas conidenciais desde o momento em que o paciente as envia até o final do tratamento. Quando os membros de um hospital-escola realizam atividades de pesquisa, eles usam as informações contidas nos registros médicos. A conidencialidade desses registros é protegida por lei, por isso é necessário fundamentar e desenvolver um método que ajude os pesquisadores a conhecer esses dados clínicos sem violar sua privacidade e confidencialidade. É necessário questionar se um aviso de privacidade que informe aos pacientes que as informações derivadas de suas condições podem ser usadas posteriormente para fins de pesquisa será suficiente para resolver disputas relacionadas à coleta de dados. Um aviso de privacidade é um documento legal usado para a proteção de dados de indivíduos. Aplicá-lo em hospitais envolvidos em ensino e pesquisa facilitará o uso de informações derivadas das consultas e manterá a coniança de que os dados usados na pesquisa respeitarão, em primeiro lugar, a conidencialidade e a privacidade, por meio do anonimato.

Midwife and nurse students' perceptions of body privacy and self esteem: the case of Turkey / Percepciones de los estudiantes de obstetricia y enfermería sobre la intimidad corporal y la autoestima: el caso de Turquía / Percepções dos estudantes de obstetrícia e de enfermagem sobre a intimidade corporal e a autoestima: o caso da Turquia

Abstract The article reports the results of a study conducted to examine midwifery and nursing students' perceptions of body intimacy and the factors affecting their perceptions. This was a cross-sectional study, with 389 midwifery and nursing students at a public university volunteering to participate in the study. Data were collected using a "Personal Information Form", the "Body Confidentiality Scale for Obstetrics and Gynecology" and the "Rosenberg Self-Esteem Scale". The participants had a mean age of 20.89 ± 1.86 years. The mean score they gave to the question whether they paid attention to privacy was 8.21 ±1.88. The mean Rosenberg self-esteem score was 29.44 ± 4.83 (minimum = 10, maximum = 40). The mean overall privacy score was 36.10 ± 6.84 (min = 9, max = 45), rights and privacy was 20.80 ± 3.71 (min = 5, max = 25), ethics and privacy was 20.45 ± 3.67 (min = 5, max = 25), and clinical privacy was 75.22 ± 12.33 (min = 18, max = 90). According to the results, obstetrics and nursing students, who would later intervene in women's health, had higher than average self-esteem and perception of privacy. Nevertheless, the establishment of the concept of "privacy" is an issue that should be addressed and reinforced in the training of obstetrics and nursing students who will provide services in such a sensitive field as gynecology and obstetrics.

Resumen El artículo informa de los resultados de un estudio llevado a cabo para examinar las percepciones de la intimidad corporal de los estudiantes de obstetricia y enfermería y los factores que afectan a sus percepciones. Se trató de un estudio transversal, con 389 estudiantes de obstetricia y enfermería de una universidad pública que se ofrecieron a participar en el estudio. Los datos se recogieron mediante un "Formulario de información personal", la "Escala de confidencialidad corporal para ginecología y obstetricia" y la "Escala de autoestima de Rosenberg". Los participantes tenían una edad media de 20,89 ± 1,86 años. La puntuación media que dieron a la cuestión de si prestaban atención a la intimidad fue de 8,21 ±1,88. La puntuación media de la autoestima de Rosenberg fue de 29,44 ± 4,83 (mínimo = 10, máximo = 40). La puntuación media de privacidad general fue de 36,10 ± 6,84 (mín = 9, máx = 45), la de derechos y privacidad fue de 20,80 ± 3,71 (mín = 5, máx = 25), la de ética y privacidad fue de 20,45 ± 3,67 (mín = 5, máx = 25), y la de privacidad clínica fue de 75,22 ± 12,33 (mín = 18, máx = 90). De acuerdo con los resultados, los estudiantes de obstetricia y enfermería, que intervendrían luego en la salud de las mujeres, tenían una autoestima y una percepción de la privacidad superiores a la media. No obstante, el establecimiento del concepto de "privacidad" es una cuestión que debería abordarse y reforzarse en la formación de los estudiantes de obstetricia y enfermería que van a prestar servicios en un ámbito tan delicado como la ginecología y la obstetricia.

Resumo O artigo informa sobre os resultados de um estudo realizado para examinar as percepções da intimidade corporal dos estudantes de obstetrícia e de enfermagem e os fatores que afetam suas percepções. Trata-se de um estudo transversal, com 389 estudantes de obstetrícia e de enfermagem de uma universidade pública que se ofereceram para participar no estudo. Os dados foram coletados mediante um "Formulário de informação pessoal", a "Escala de confidencialidade corporal para ginecologia e obstetrícia" e a "Escala de autoestima de Rosenberg". Os participantes tinham uma idade média de 20,89 ± 1,86 anos. A pontuação média que deram à questão de se prestavam atenção à intimidade foi de 8,21 ±1,88. A pontuação média de autoestima de Rosenberg foi de 29,44 ± 4,83 (mínimo = 10, máximo = 40). A pontuação média de privacidade geral foi de 36,10 ± 6,84 (min = 9, max = 45), a de direitos e privacidade foi de 20,80 ± 3,71 (min = 5, max = 25), a de ética e privacidade foi de 20,45 ± 3,67 (min = 5, max = 25) e a de privacidade clínica foi de 75,22 ± 12,33 (min = 18, max = 90). De acordo com os resultados, os estudantes de obstetrícia e de enfermagem, que logo iriam intervir na saúde das mulheres, tinham uma autoestima e uma percepção da privacidade superiores à média. Não obstante, o estabelecimento do conceito de "privacidade" é uma questão que deveria ser abordada e reforçada na formação dos estudantes de obstetrícia e de enfermagem que irão prestar serviços em um âmbito tão delicado como a ginecologia e a obstetrícia.

Questões éticas e perspectiva jurídica da proteção de dados / Ethical issues and the legal perspective of data protection / Cuestiones éticas y perspectiva jurídica de la protección de datos

Objetivo: realizar uma breve análise sobre a utilização de dados de seres humanos, em pesquisas científicas e no âmbito da Administração Pública como substrato para elaboração de políticas públicas. Destacamos a nova Lei Geral de Proteção de Dados brasileira, bem como buscamos compreender o arcabouço normativo nacional e a atuação do Supremo Tribunal Federal sobre a temática. Metodologia: utilizou-se o método de pesquisa dedutivo, com procedimento descritivo e técnica de pesquisa de revisão bibliográfica e documental. Resultado: verificamos que a Lei Geral de Proteção de Dados brasileira desenhou um novo modelo para a tutela da utilização de dados e seres humanos em pesquisa científica e pela própria Administração Pública no bojo da elaboração de políticas públicas. A nova legislação trouxe maior transparência e maior estabilidade aos procedimentos acadêmicos e administrativos, além de apresentar uma construção jurídica que conseguiu conciliar a utilização de dados pessoais e a proteção do direito fundamental à proteção de dados. Conclusão: destacamos a autonomia do direito fundamental à proteção de dados e a constituição de um novo paradigma normativo para a sociedade digital, notadamente, a necessidade de construção de novos instrumentos legais que não inviabilizem as pesquisas científicas e a elaboração de políticas públicas, mas que simultaneamente, garantam o direito fundamental à privacidade e à intimidade dos indivíduos.

Objective: to conducta brief analysis on the use of data from human beings, in scientific research and within the scope of Public Administration as a substrate for the elaboration of public policies. We highlight the new General Data Protection Law in Brazil, as well as seeking to understand the national regulatory framework and the role of the Supreme Federal Court on the subject. Methods:the deductive research method was used, with a descriptive procedure and research technique of bibliographic and documentary review. Result: we found that the Brazilian General Data Protection Law designed a new model for the protection of the use of data and human beings in scientific research and by the Public Administration itself in the context of the elaboration of public policies. The new legislation has brought greater transparency and greater stability to academic and administrative procedures, has a legal construction that manages to reconcile the use of personal data and the protection of the fundamental right to data protection. Conclusion: we highlight the autonomy of the fundamental right to data protection and the constitution of a new normative paradigm for the digital society, notably the need to build new legal instruments that do not make scientific research and policy making unfeasible public, but at the same time, guarantee the fundamental right to privacy and intimacy of individuals.

Objetivo: realizar un breve análisis sobre el uso de datos de seres humanos, en la investigación científica y en el ámbito de la Administración Pública como sustrato para la elaboración de políticas públicas. Destacamos lanueva Ley General de Protección de Datos en Brasil, además de buscar comprender el marco regulatorio nacional y el papel de la Corte Suprema Federal en el tema. Metodología: se utilizó el método de investigación deductivo, con un procedimiento descriptivoy técnica de investigación de revisión bibliográfica y documental. Resultado: descubrimos que la Ley General de Protección de Datos de Brasil diseñó un nuevo modelo para la protección del uso de datos y seres humanos en la investigación científica y por la propia Administración Pública en el contexto de la elaboración de políticas públicas. La nueva legislación ha traído mayor transparencia y estabilidada los procedimientos académicos y administrativos, tiene una construcción jurídica que logra conciliar el uso de datos personales y la protección del derecho fundamental a la protección de datos. Conclusión: destacamos la autonomía del derecho fundamental a la protección de datos y la constitución de un nuevo paradigma normativo para la sociedad digital, enparticular la necesidad de construir nuevos instrumentos legales que no hagan inviable la investigación científica y la formulación de políticas públicas. pero al mismo tiempo, garantizar el derecho fundamental a la privacidad e intimidad de las personas.

The right to be forgotten and COVID-19: privacy versus public interest / El derecho al olvido y el COVID-19: privacidad frente a interés público / O direito ao esquecimento e COVID-19: privacidade versus interesse público

Abstract: Recent studies highlight the importance of digital surveillance to gather individual health information due to the global pandemic caused by the new COVID-19 disease. This paper analyses its legal and ethical implications at the interface between the individual right to privacy and the collective interests of public health. We framed the discussion in law, deontology and utilitarianism. The lasted theories and human rights, especially privacy, are crucial in our argument. Health-derived dilemmas and efforts to solve them, especially by information technologies, bioethics and law, exist at these perspectives' interface. In particular, we analysed the intersection between autonomy, the right to privacy, and the so-called 'right to be forgotten' in the public health context. In other words, we studied the right to obtain from the controller the erasure of health data - a radical means of control over personal data established in Article 17 of the General Data Protection Regulation (GDPR). Given the lack of specifics regarding collection and re-use of such data under the broad scope of public health purposes, implied consent does not address the issue of proportionality. We highlight legal safeguards' insufficiency, suggesting applying the 'right to be forgotten' according to an ethical interpretation.

Resumen: Estudios recientes destacan la importancia de la vigilancia digital para recoger información sanitaria individual debido a la pandemia mundial causada por la nueva enfermedad COVID-19. Este artículo analiza sus implicaciones legales y éticas en la interfaz entre el derecho individual a la privacidad y los intereses colectivos de la salud pública. Enmarcamos la discusión en el derecho, la deontología y el utilitarismo. Estas últimas teorías y los derechos humanos, especialmente la privacidad, son cruciales en nuestro argumento. Los dilemas relacionados con la salud y los esfuerzos por resolverlos, especialmente a través de la tecnología de la información, la bioética y el derecho, se encuentran en la interfaz de estas perspectivas. En particular, analizamos la intersección entre la autonomía, el derecho a la privacidad y el llamado "derecho al olvido" en el contexto de la salud pública. Es decir, estudiamos el derecho a obtener del responsable del tratamiento la supresión de los datos de salud, un medio radical de control sobre los datos personales establecido en el artículo 17 del Reglamento general de protección de datos (RGPD). Dada la falta de especificidades en cuanto a la recogida y reutilización de dichos datos dentro del amplio ámbito de los objetivos de salud pública, el consentimiento implícito no aborda la cuestión de la proporcionalidad. Destacamos la insuficiencia de las garantías legales, sugiriendo la aplicación del "derecho al olvido" según una interpretación ética.

Resumo: Estudos recentes salientam a importância da vigilância digital para recolher informações individuais de saúde devido à pandemia global causada pela nova doença COVID-19. Este artigo analisa as suas implicações legais e éticas na interface entre o direito individual à privacidade e os interesses coletivos da saúde pública. Enquadramos a discussão no direito, na deontologia e no utilitarismo. As últimas teorias e os direitos humanos, especialmente a privacidade, são cruciais na nossa argumentação. Dilemas derivados da saúde e esforços para os resolver, especialmente através das tecnologias da informação, da bioética e do direito, existem na interface destas perspetivas. Em particular, analisámos a intersecção entre autonomia, direito à privacidade, e o chamado "direito ao esquecimento" no contexto da saúde pública. Por outras palavras, estudámos o direito de obter do responsável pelo tratamento o apagamento dos dados de saúde, um meio radical de controlo dos dados pessoais estabelecido no artigo 17º do Regulamento Geral de Proteção de Dados (RGPD). Dada a falta de especificidades em relação à recolha e reutilização de tais dados no âmbito alargado dos objetivos de saúde pública, o consentimento implícito não aborda a questão da proporcionalidade. Destacamos a insuficiência de salvaguardas jurídicas, sugerindo a aplicação do "direito ao esquecimento" de acordo com uma interpretação ética.

The right to be forgotten versus the right to disclosure of gamete donors' id: ethical and legal considerations / El derecho al olvido frente al derecho a revelar la identificación de los donantes de gametos: consideraciones éticas y jurídicas / O direito ao esquecimento versus o direito à divulgação da identificação de dadores de gâmetas: considerações éticas e legais

Abstract: 15. The anonymity of gamete donors in the context of medically-assisted reproduction techniques (ART) and the right of the offspring to know their genetic or biological parents' identity is a controversial and widely debated topic in the scientific literature. The positions on the issue in each country are different. Sometimes they are in opposition to each other even in countries with strong similarities, such as those in the European Union (EU), in the framework of shared ethical values. Although some countries still enshrine the rule of anonymity, there is an undeniable tendency to guarantee the right to know one's origins by creating relevant exceptions or abolishing donor anonymity status altogether. 16. This article offers ethical and legal considerations of whether the so-called 'right to be forgotten' (RTBF) could be extended to include gamete donors' right to remain anonymous. This perspective goes against the general trend, certainly in Europe, of recognizing that offspring born from donor gametes have a right to access information relating to their genetic progenitors. The novel addition is to question whether the General Data Protection Regulation (GDPR) might provide fertile ground for questioning this approach, and effectively support those jurisdictions where anonymity is still possible.

Resumen: 20. El anonimato de los donantes de gametos en el contexto de las técnicas de reproducción médicamente asistida (RM) y el derecho de la descendencia a conocer su identidad genética o biológica es un tema controvertido y ampliamente debatido en la literatura científica. Las posiciones sobre el tema en cada país son diferentes. A veces se oponen entre sí, incluso en países con fuertes similitudes, como los de la Unión Europea (UE), en el marco de valores éticos compartidos. Aunque algunos países siguen consagrando la norma del anonimato, es innegable la tendencia a garantizar el derecho a conocer el propio origen creando las excepciones pertinentes o suprimiendo por completo el estatus de anonimato del donante. 21. Este artículo ofrece consideraciones éticas y jurídicas sobre si el llamado "derecho al olvido" podría ampliarse para incluir el derecho de los donantes de gametos a permanecer en el anonimato. Esta opinión es contraria a la tendencia general, ciertamente en Europa, de reconocer que los hijos nacidos de gametos donados tienen derecho a acceder a la información relativa a sus padres genéticos. La nueva adición consiste en debatir si el Reglamento general de protección de datos (RGPD) podría proporcionar un terreno fértil para cuestionar este enfoque y apoyar efectivamente a las jurisdicciones en las que el anonimato sigue siendo posible.

Resumo 25. O anonimato dos dadores de gâmetas no contexto das técnicas de reprodução medicamente assistida (RMA) e o direito da descendência a conhecer a sua identidade genética ou biológica é um tema controverso e amplamente debatido na literatura científica. As posições sobre a questão em cada país são diferentes. Por vezes estão em oposição umas às outras, mesmo em países com fortes semelhanças, como os da União Europeia (UE), no quadro de valores éticos partilhados. Embora alguns países ainda consagrem a regra do anonimato, existe uma tendência inegável para garantir o direito de conhecer as suas origens, criando exceções relevantes ou abolindo completamente o estatuto de anonimato dos dadores. 26. Este artigo oferece considerações éticas e legais sobre se o chamado "direito ao esquecimento" poderia ser alargado para incluir o direito dos dadores de gâmetas a permanecerem anónimos. Esta perspetiva vai contra a tendência geral, certamente na Europa, de reconhecer que os descendentes nascidos de gâmetas doadas têm o direito de aceder à informação relacionada com os seus progenitores genéticos. O novo aditamento é debater se o Regulamento Geral de Proteção de Dados (RGPD) poderá fornecer um terreno fértil para questionar esta abordagem, e apoiar efetivamente as jurisdições onde o anonimato ainda é possível.

La exigencia de la vacunación contra el COVID-19: análisis desde el derecho a la privacidad y libertad de conciencia del trabajador / The requirement of vaccination against COVID-19: analysis from the right to privacy and freedom of conscience of the worker

En el presente trabajo se analiza si es posible que el empleador exija a los trabajadores vacunarse contra el COVID-19 en el marco la obligación de preservar la salud e higiene en el lugar de trabajo.

Proteção de dados e segurança informática no setor da saúde: o papel dos responsáveis pela proteção de dados no Direito da União Europeia / Data protection and computer security in the health sector: the role of data controllersunder European Union Law / Protección de datos y seguridad informática en el sector sanitario: el papel de los responsables del tratamiento de datos en el marco de la legislación de la Unión Europea

A proteção de dados pessoais e a segurança informática são matérias sensíveis no setor da saúde. Este texto passa em revista o papel do responsável pelo tratamento de dados (data controller) segundo o Regulamento Geral de Proteção de Dados (RGPD). Estão em causa os princípios relativos ao tratamento e os direitos dos titulares de dados pessoais, os deveres de aplicar medidas técnicas e organizativas adequadas, de registar os tratamentos, de avaliar o impacto dos tratamentos ou, consoante os casos, de designar um encarregado de proteção de dados. São ainda analisadas as obrigações em matéria de segurança informática à luz do quadro legal aplicável, com destaque para a Diretiva europeia da cibersegurança.

Personal data protection and computer security are sensitive issues in the health sector. This work reviews the role of data controllers according to the General Data Protection Regulation (GDPR). At stake are the principles of data processing and the rights of holders of personal data, the duty to apply organized technical and organizational measures, to register treatments, to assess the impact of treatments or, as the case may be, to designate a data protection officer. Computer security obligations are also analysed under the applicable legal framework, in particular the EU Directiveon Cybersecurity.

La protección de los datos personales y la seguridad informática son cuestiones delicadas en el sector sanitario. Este trabajo revisa el rol del controlador de datos de acuerdo con el Reglamento General de Protección de Datos (RGPD). Em causa estão os princípios relativos ao tratamento e os direitos dos titulares de dados pessoais, os deveres de aplicar medidas técnicas e organizativas adequadas, de registar os tratamentos, de avaliar o impacto dos tratamentos ou, consoante os casos, de designar um encarregado de proteção de dados. Las obligaciones y materias de seguridad informática también se analizan a la luz del marco legal aplicable, en particular la Directiva de Ciberseguridad de la Unión Europea.

Ethics and governance for internet-based conservation science research.

Internet-based research is increasingly important for conservation science and has wide-ranging applications and contexts, including culturomics, illegal wildlife trade, and citizen science. However, online research methods pose a range of ethical and legal challenges. Online data may be protected by copyright, database rights, or contract law. Privacy rights may also restrict the use and access of data, as well as ethical requirements from institutions. Online data have real-world meaning, and the ethical treatment of individuals and communities must not be marginalized when conducting internet-based research. As ethics frameworks originally developed for biomedical applications are inadequate for these methods, we propose that research activities involving the analysis of preexisting online data be treated analogous to offline social science methods, in particular, nondeceptive covert observation. By treating internet users and their data with respect and due consideration, conservationists can uphold the public trust needed to effectively address real-world issues.

Ética y Gestión para la Investigación Científica de la Conservación Basada en Internet Resumen La investigación basada en internet es cada vez más importante para las ciencias de la conservación, además de tener contextos y aplicaciones de gran alcance como el análisis de textos, el mercado ilegal de fauna y la ciencia ciudadana. Sin embargo, los métodos de investigación en línea representan una gama de retos éticos y legales pues los datos virtuales pueden estar protegidos por derechos de autor, derechos de base de datos o leyes contractuales. Además, los derechos de privacidad pueden restringir el uso y el acceso a los datos, así como también los requerimientos éticos impuestos por las instituciones. Los datos virtuales tienen valor en el mundo real y el tratamiento ético de los individuos y de las comunidades no se debe marginalizar cuando se realiza una investigación por internet. Ya que los marcos éticos desarrollados originalmente para aplicarse en temas biomédicos son inadecuados para estos métodos, proponemos que las actividades de investigación que involucran el análisis de los datos virtuales preexistentes sean tratadas como análogas a los métodos no virtuales de las ciencias sociales, especialmente la observación encubierta no engañosa. Si se trata a los usuarios del internet y a sus datos con respeto y la consideración debida, los conservacionistas pueden mantener la confianza pública necesaria para tratar efectivamente los asuntos del mundo real.

Internet das Coisas e blockchain no Sistema Único de Saúde: a proteção dos dados sensíveis diante da Lei Geral de Proteção de Dados / Internet of Things and blockchain used in the Brazilian Unified Health System: how to protect sensitive data considering the imminence of the Data Protection Law / Internet de las cosas y cadena de bloques utilizado en el Sistema Único de Salud brasileño: cómo proteger los datos confidenciales ante la Ley General de Protección de Datos

Objetivo: O Sistema Único de Saúde (SUS) vem investido nas tecnologias da internet das coisas ­ Internet of Things (IoT), em inglês ­ para coletar dados dos pacientes. Esse artigo aponta as fragilidades quanto à privacidade de usuários do SUS e propor uma solução teórica, ainda a ser testada a partir de uma infraestrutura pautada em armazenamento pessoal de dados ­ personal data stores (PDS), em inglês ­ ou, a partir da segurança da blockchain. Metodologia: realizou-se revisão narrativa da literatura nacional e internacional relacionados a instrumentos, políticas e casos voltados a tecnologias de informação e comunicação na saúde a fim de apontar as fragilidades quanto à privacidade de usuários desse sistema. Resultados: percebeu-se que ainda existe uma falta de transparência no tratamento dos dados pessoais e pouco accountability por parte dos cidadãos, se fazendo necessária uma mudança de estratégia tecnológica e de governança. Conclusão: o PDS, de fato, empodera o usuário na medida que dá maior controle e transparência sobre o tratamento de seus dados. No entanto, essa solução, em um sistema como o utilizado pelo Departamento de Informática do SUS, pode comprometer a precisão dos dados usados nas políticas públicas, ao mesmo tempo que pode comprometer alguns direitos dos cidadãos, pois são dados salvos em registros e os metadados estão disponíveis publicamente. A implementação do PDS ainda não possui perspectiva de resultado ótimo. Ainda existem algumas restrições metodológicas quanto aos direitos dos cidadãos ou à eficiência do Estado, mas é um passo no empoderamento civil e uma melhoria exigida por lei quanto à privacidade e à proteção de dados pessoais.

Objective: Brazilian Unified Health System (SUS, in Portuguese) has invested in Internet of Things (IoT) technologies to collect data from patients. This article aims to point out the weaknesses regarding the privacy of users of the SUS and to propose a theoretical solution, yet to be evaluated, and based on a Personal Data Storages (PDS) infrastructure or on blockchain security. Methods: aA narrative review of national and international literature related to instruments, policies, and cases related to information and communication technologies in health was conducted to point out the weaknesses regarding the privacy of users of this system. Results: there is still a lack of transparency in the treatment of personal data and little accountability on the part of citizens, making it necessary to change the technological and governance strategy. Conclusion: PDS empowers users as it gives greater control and transparency over the treatment of data. However, this solution, in a system like the one used by their Computer Department, can compromise the accuracy of the data used in public policies, while it can compromise some citizens' rights, as this data is saved in records and the metadata is publicly available. The implementation of a solution like this does not yet have the prospect of an optimal result, without any methodological restriction on citizens' rights or the efficiency of the State, but it is a step in civil empowerment and an improvement required by law concerning privacy and protection of personal data. The implementation of the PDS does not yet have the prospect of an optimal result. There are still methodological restrictions regarding the rights of citizens or the efficiency of the State. But it is a step in civil empowerment and an improvement required by law in terms of privacy and the protection of personal data.

Objetivo: el Sistema Único de Salud de Brasil (SUS) ha invertido en tecnologías de Internet de las cosas (IoT) para recopilar datos de los pacientes. Este artículo tiene como objetivo señalar las debilidades con respecto a la privacidad de los usuarios del SUS y proponer una solución teórica, aún por probar basada en una infraestructura basada en Personal Data Storages (PDS) o almacenamiento personal de datos, basado en la seguridad de blockchain. Metodología: se realizó una revisión narrativa de la literatura nacional e internacional relacionada con instrumentos, políticas y casos relacionados con las tecnologías de la información y la comunicación en salud con el fin de señalar las debilidades en cuanto a la privacidad de los usuarios de este sistema. Resultados: se notó, entonces, que aún existe falta de transparencia en el tratamiento de estos datos personales y poca rendición de cuentas por parte de la ciudadanía, por lo que es necesario cambiar la estrategia tecnológica y de gobernanza. Conclusión: se concluye que PDS, de hecho, empodera a los usuarios ya que brinda un mayor control y transparencia sobre el tratamiento de sus datos. Sin embargo, esta solución, en un sistema como el utilizado por el Departamento de Computación del SUS, puede comprometer la precisión de los datos utilizados en las políticas públicas, al mismo tiempo que puede comprometer algunos derechos civiles, ya que estos datos se guardan en registros y metadatos están disponibles públicamente. La implementación de una solución como esta todavía no tiene la perspectiva de un resultado óptimo, sin ninguna restricción metodológica sobre los derechos de los ciudadanos o la eficiencia del Estado, pero es un paso en el empoderamiento civil y una mejora requerida por la ley con respecto a la privacidad y protección de datos personales. La implementación del PDS aún no tiene la perspectiva de un resultado óptimo. Aún existen algunas restricciones metodológicas en cuanto a los derechos de los ciudadanos o la eficiencia del Estado. Pero es un paso en el empoderamiento civil y una mejora requerida por la ley en términos de privacidad y protección de datos personales.

Consideraciones bioéticas en relación con el uso de la inteligencia artificial en mastología / Bioethical considerations in the use of artificial intelligence in mastology / Considerações bioéticas em relação ao uso de inteligência artificial em mastologia

Resumen: El screening mamográfico ha ayudado a identificar el cáncer de mama en sus estadíos más tempranos, cuando los tratamientos son más efectivos. El empleo de la inteligencia artificial (IA) en el análisis de los mamogramas ha demostrado ser capaz de superar la habilidad del ojo humano para detectar lesiones en la mama sospechosas de cáncer. El objetivo del presente trabajo es realizar un aporte reflexivo sobre el avance de la tecnología digital y en particular de la IA en los screening mamográficos, desde el punto de vista técnico y bioético. Se analizan ventajas y limitaciones de la IA, explicando cómo se produce el aprendizaje de los sistemas computacionales. Se propone un debate bioético sobre cuestiones tales como la privacidad, la credibilidad, la responsabilidad y la educación permanente. Se resalta la importancia de establecer canales de diálogo entre todas las partes involucradas en la incorporación de las nuevas tecnologías en medicina.

Abstract: Mammographic screening has helped to identify breast cancer in its earliest stages, when treatment is most effective. The use of Artificial Intelligence in the analysis of mammograms has proved to be able to excel the human eye in detecting lesions in the breast that may be suspicious for cancer. The objective of this study is to make a reflective contribution on the advancement of digital technology and in particular, Artificial Intelligence in mammographic screening, from the technical and bioethical points of view. Advantages and limitations of Artificial Intelligence are analyzed explaining how machine learning occurs. A bioethical debate is proposed on issues such as privacy, credibility, accountability and continuous education. The importance of establishing channels of dialogue between all stakeholders in the incorporation of new technologies in medicine is highlighted.

Resumo: O rastreamento mamográfico ajuda a identificar o câncer de mama em seus estágios iniciais, quando os tratamentos são mais eficazes. O uso da Inteligência Artificial (AI) na análise de mamografias tem se mostrado capaz de superar a capacidade do olho humano em detectar lesões na mama suspeitas de câncer. O objetivo deste trabalho é fazer uma contribuição reflexiva sobre o avanço da tecnologia digital e, em particular, a AI em mamografia, do ponto de vista técnico e bioético. As vantagens e limitações da AI são analisadas explicando como o aprendizado de sistemas computacionais é feito. Propõe-se um debate bioético sobre questões como privacidade, credibilidade, responsabilidade e educação ao longo da vida. Destaca-se a importância do estabelecimento de canais de diálogo entre todas as partes envolvidas na incorporação de novas tecnologias na medicina.